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　　原標(biāo)題：90后獨(dú)生子女，開始獨(dú)自面對(duì)父母重病

　　三年前，母親突發(fā)重病，24歲的湖南女孩亦蒙遇到了人生中最困難的難題。

　　彼時(shí)，亦蒙剛剛研究生畢業(yè)，收到了深圳一家大型企業(yè)的offer，和男友準(zhǔn)備結(jié)婚。眼看著美好的新生活即將展開，母親突如其來的病情，徹底打亂了亦蒙的人生計(jì)劃。

　　亦蒙年紀(jì)很小的時(shí)候，父親就因病去世了。在由母女兩人構(gòu)成的家庭中，母親一直是家中的頂梁柱，她勤勞、堅(jiān)強(qiáng)，以一己之力將亦蒙撫養(yǎng)成人，供亦蒙上大學(xué)、讀研。母女倆相依為命，感情極深。

　　作為單親家庭的獨(dú)生女，照顧母親、帶母親治病成了亦蒙無法逃避也不愿逃避的責(zé)任。母親生病不僅給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也時(shí)時(shí)考驗(yàn)著亦蒙的體力、精力和心理承受能力。

　　亦蒙的困境不是個(gè)例。據(jù)人口普查數(shù)據(jù)，中國有近2億獨(dú)生子女，父母生病是每個(gè)獨(dú)生子女最害怕面對(duì)的難題。尤其是當(dāng)自己年齡尚小，羽翼未豐時(shí)，就成為了患病父母的唯一照護(hù)人，獨(dú)生子女該如何應(yīng)對(duì)？

　　以下是亦蒙的故事。

　　01

　　反常的媽媽

　　三年前，我24歲，正忙著研究生畢業(yè)，所有的精力幾乎都花費(fèi)在畢業(yè)論文上。

　　與此同時(shí)，我隱隱感到家里發(fā)生了些狀況，媽媽時(shí)不時(shí)在視頻電話里說對(duì)不起我，說著說著就會(huì)哭起來。我一邊安慰她，一邊計(jì)劃盡快提交畢業(yè)論文，早點(diǎn)回家。

　　事發(fā)前，亦蒙每隔一兩天會(huì)跟媽媽通一次話

　　提交論文的前一晚，系里開組會(huì)，表姐打來幾個(gè)電話，我沒接到?？吹揭贿B串未接來電，我立馬發(fā)消息問表姐，怎么了？表姐只是回復(fù)，“等你回來再說”。

　　第二天，我匆匆趕回家，才得知前一天下午，媽媽去投河了，還好有人看到，將她拖回了岸。

　　媽媽怎么了？我百思不得其解。

　　在我心中，媽媽一向是最為勤勞、堅(jiān)強(qiáng)的女性。媽媽36歲那年，爸爸因肝癌去世，她沒有再婚，獨(dú)自把我撫養(yǎng)成人。她在鎮(zhèn)里的事業(yè)單位上班，十多年來一直兢兢業(yè)業(yè)，勤勤懇懇，是領(lǐng)導(dǎo)、同事眼中公認(rèn)的骨干。

　　后來我離開老家湖南，去廣東讀大學(xué)，媽媽總是利用空閑時(shí)間打零工，想替我多賺一點(diǎn)生活費(fèi)。知道我愛吃家里蒸的板栗、曬的紅薯干，媽媽每年都要親手做好，寄到學(xué)校來，還說等我結(jié)婚后，就過來幫我做飯菜、洗衣服、帶小孩。

　　媽媽的代表菜之一，臘干子炒肉

　　2021年應(yīng)該是媽媽最有盼頭的一年。7月，我即將畢業(yè)，入職深圳一家大型企業(yè)。11月，媽媽即將光榮退休。退休后，如果她想留在老家，伯母?jìng)儦g迎她過去一起住，彼此做個(gè)伴兒。如果她想和我一起在深圳生活，男友已經(jīng)買了房，此前我們也達(dá)成了一致，愿意將媽媽接到我們身邊。

　　美好的新生活即將展開，媽媽竟然想不開，動(dòng)了“尋死”的念頭，我無論如何也無法相信，更無法接受。

　　我覺得媽媽一定是病了，想帶媽媽去醫(yī)院看病，媽媽卻強(qiáng)烈反對(duì)，嘴里不時(shí)念叨著“沒用的”、“好不了了”。起初我以為是她自己去醫(yī)院查出了癌癥，經(jīng)過反復(fù)確認(rèn)后才知道不是。

　　我仔細(xì)觀察媽媽的癥狀，并在網(wǎng)上搜索這種癥狀，來確認(rèn)應(yīng)該看什么科室，“沒精神、存在自殺風(fēng)險(xiǎn)和傾向、不肯吃飯……”，身邊人的看法和問診結(jié)果都指向抑郁癥。媽媽苦了大半輩子，患抑郁癥的幾率確實(shí)很大。

　　媽媽有記錄飲食和花銷的習(xí)慣

　　第二天傍晚，媽媽終于松口同意去醫(yī)院，我還沒來得及高興，就聽到她說，“要去醫(yī)院打一種可以馬上死的針”。

　　在深深的無助、焦急和恐懼中，我?guī)е鴭寢屳氜D(zhuǎn)于老家市里的幾家醫(yī)院。醫(yī)生初步判斷為重度抑郁癥、雙向情感障礙或者精神分裂癥，要求媽媽住院。我先是陪媽媽住院一段時(shí)間，但療效不佳，媽媽的情緒也愈發(fā)煩躁，配合度降到最低，不管我怎么軟磨硬泡，都不肯再接受治療。

　　考慮到住院開銷高昂，我只好帶媽媽回到鄉(xiāng)下，沒想到家里的老人和鄰里鄉(xiāng)親一致認(rèn)為，媽媽是中了邪，請(qǐng)神婆做法就會(huì)好。我自然是不信這一套，但農(nóng)村的封建迷信思想根深蒂固，作為家中的小輩，我人微言輕，迫不得已帶媽媽去了神婆家。

　　眼睜睜看著神婆圍繞媽媽虛張聲勢(shì)、裝神弄鬼，我多次想上前把媽媽拉走，都被長(zhǎng)輩們攔住。神婆還給我們開了一個(gè)所謂的“仙方”，讓我們凌晨?jī)牲c(diǎn)殺一條狗，用它的筋作藥引給媽媽服下，說只有這樣才能把媽媽身上的邪氣驅(qū)走，我聽后只覺荒謬。

　　求醫(yī)和求神都沒有用，媽媽的狀態(tài)更差了，在老家又一連兩天不吃東西。我精疲力竭，哭著和男友打電話溝通情況，他提出一個(gè)讓我既害怕又心動(dòng)的建議——把媽媽接來深圳，和我們一起生活。

　　02

　　確診認(rèn)知癥

　　彼時(shí)，我面臨著畢業(yè)的重要節(jié)點(diǎn)，擔(dān)憂能否在照顧媽媽的同時(shí)，把畢業(yè)相關(guān)的一系列事情處理好。但身為單親家庭的獨(dú)生女，這似乎也是我唯一的選擇。我差點(diǎn)永遠(yuǎn)失去媽媽，我實(shí)在無法放心將她一個(gè)人留在離我那么遠(yuǎn)、又不具備醫(yī)療條件的農(nóng)村。

　　我很快買了回深圳的火車票，帶媽媽回到我和男友的小家。到家的第一天，媽媽跟我們一起吃了飯，我非常高興，這是一個(gè)好兆頭?？蓻]過幾天，媽媽又開始躺在床上不吃不喝，情緒萎靡。

　　我沒有辦法，只能利用媽媽白天躺在床上的時(shí)間，集中精力完善論文，做畢業(yè)答辯的PPT，等媽媽狀態(tài)稍微好一點(diǎn)兒了，就寸步不離地守著她，幫她重建生活秩序，從吃飯、睡覺、洗澡等最基本的事項(xiàng)開始，再慢慢過渡到下樓散步、買東西、跳廣場(chǎng)舞、做飯。每當(dāng)媽媽有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，我都毫不吝惜對(duì)她的贊揚(yáng)，媽媽仿佛變成了我的女兒，我像對(duì)待小女孩一樣對(duì)待她，盡可能給她更多呵護(hù)和鼓勵(lì)。

　　寫論文的同時(shí)記錄媽媽的各種情況

　　男友工作很忙，每天早出晚歸，能提供的幫助有限。我去學(xué)校答辯期間，小伯母過來幫我照顧了媽媽近一周；交材料、跑流程等相關(guān)事宜，我委托室友代為辦理，就這樣勉勉強(qiáng)強(qiáng)地?fù)芜^了畢業(yè)。

　　6月，我正式結(jié)束學(xué)生生涯，走上工作崗位。原本，我計(jì)劃留在研二時(shí)實(shí)習(xí)的咨詢公司做用戶研究，這份工作的專業(yè)門檻更高，未來更有發(fā)展前景，薪資待遇也令我很滿意。但考慮到媽媽的身體狀況，我需要有更多時(shí)間照顧她，我猶豫再三，還是選了一家收入沒那么高的國企做人力，同學(xué)們聽說后都很驚訝。

　　牽著媽媽一起逛超市

　　我入職起初，媽媽的狀態(tài)還不錯(cuò)，每天自己做午餐，晚上熱好飯等我回來一起吃。但好景不長(zhǎng)，有次我去外地出差，媽媽再度不吃不喝，我只好中途請(qǐng)假回家照顧她，強(qiáng)行把她送去廣東省最好的醫(yī)院，下定決心，這次一定要把媽媽治好。

　　前期情況好的時(shí)候，媽媽可以自己做飯菜

　　沒想到，我收到了一份認(rèn)知癥診斷書。頭部核磁共振結(jié)果表明，媽媽的額葉、顳葉區(qū)域存在萎縮現(xiàn)象，還不滿50歲的媽媽，患上了額顳葉認(rèn)知癥，這是我之前聞所未聞的疾病。

　　醫(yī)生告訴我，額顳葉認(rèn)知癥一般發(fā)生在40-60歲之間，是一種腦部退行性病變，患者多表現(xiàn)為情感淡漠，會(huì)出現(xiàn)刻板行為或者語言障礙。因?yàn)椴∪瞬慌浜蠙z查，病情又存在隱匿性，所以容易和抑郁癥、強(qiáng)迫癥等疾病混淆。醫(yī)生說，這類疾病暫時(shí)沒有有效的療法，存活年限一般在8-10年，大部分病人會(huì)逐漸喪失生活自理能力，最后的歸宿通常是養(yǎng)老院。

　　醫(yī)生后來說的話，我一句都沒聽進(jìn)去，整個(gè)人陷入了一種巨大的茫然。為什么醫(yī)生要對(duì)我說這么殘酷的話？媽媽以后該怎么辦？我該怎么辦？我想找個(gè)人說說話，卻不知道該找誰。那一刻，我徹底地感受到了孤立無援，而這樣的時(shí)刻，往后還有很多。

　　03

　　至暗時(shí)刻

　　日復(fù)一日的照護(hù)，占據(jù)了我工作以外的全部時(shí)間。

　　我每天晚上提前準(zhǔn)備好媽媽次日的早餐，下班后再從食堂帶飯回家；定期陪媽媽去醫(yī)院，掛號(hào)、陪診、繳費(fèi)、辦理醫(yī)保報(bào)銷手續(xù)、取藥，每個(gè)環(huán)節(jié)都讓人精疲力竭，三頭六臂也不夠用。我沒有社交，沒有娛樂，想做的事要么取消，要么擱置。

　　下班帶晚飯和第二天上午要蒸的包子

　　有兩個(gè)月時(shí)間，我?guī)缀趺刻於家影?，?dǎo)致媽媽的晚飯失去了保障。有時(shí)候媽媽晚上九、十點(diǎn)才能吃上飯，看著她狼吞虎咽地吃飯，我無法形容那種內(nèi)疚而無力的心情。我嘗試過點(diǎn)外賣、請(qǐng)鐘點(diǎn)工，媽媽都一一拒絕，還發(fā)了很大的脾氣。盡管我內(nèi)心明白媽媽是不想給我增添經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，可仍然感到十分委屈。

　　每次我回去晚了，媽媽的情緒也會(huì)比平時(shí)激動(dòng)，但我提不起精神撫慰她，反而常常被她影響。我感到自己扛不住了，好不容易建立起來的心理防線在一點(diǎn)點(diǎn)潰堤。

　　把媽媽要吃的藥磨好放到食物里

　　2022年3月成為階段性的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。因?yàn)橐咔榉揽?，很多時(shí)候我們不得不待在家里，正常人都憋得難受，媽媽在此期間更是變得異常焦躁。某晚我外出鍛煉，沒想到媽媽竟然拿刀想要傷害自己，男友趕來制止，在推搡的過程中，媽媽不小心把小拇指弄骨折了。

　　緊接著，一場(chǎng)腥風(fēng)血雨席卷了我們?nèi)?，大家互相埋怨，互相指?zé)。我對(duì)自己的質(zhì)疑達(dá)到了有史以來的頂峰，把媽媽留在身邊是為了更好地照顧她，可是我真的做到了嗎？我用盡了一切努力，可是怎么就看不到一點(diǎn)向好的趨勢(shì)？這樣的日子什么時(shí)候才是個(gè)頭？

　　醫(yī)院給情緒激動(dòng)的媽媽單獨(dú)準(zhǔn)備的病房

　　我不怕日子壓抑辛苦，不怕別人異樣的眼光，就怕我在乎的人受到傷害，怕所有的努力都是我一廂情愿，怕在某個(gè)未知的時(shí)刻，又發(fā)生無力挽回的意外。

　　我搜索的內(nèi)容由“照護(hù)認(rèn)知癥老人”轉(zhuǎn)變?yōu)?ldquo;養(yǎng)老院”、“安樂死”，一邊搜索一邊充滿了負(fù)罪感。我列出過很多種方案：把媽媽送回老家讓姨媽照顧、在老家找養(yǎng)老院、在深圳找養(yǎng)老院、長(zhǎng)期住在醫(yī)院的老年慢性病診區(qū)、請(qǐng)一個(gè)住家阿姨……

　　但這些方案要么由于距離過遠(yuǎn)，要么由于經(jīng)濟(jì)原因，都在了解之后被我一一否決。國內(nèi)在認(rèn)知癥老人的照護(hù)方面，以居家照料為主，雖然有接收認(rèn)知癥老人的養(yǎng)老院，但是各項(xiàng)服務(wù)和設(shè)施都不完善。引入日本照護(hù)模式的介護(hù)機(jī)構(gòu)雖好，但數(shù)量很少，花費(fèi)高昂，每個(gè)月起碼得上萬元。

　　而我剛畢業(yè)不久，月薪將將過萬。媽媽平日服藥也是一筆不小的開銷，便宜的藥物，如“美金剛”，一個(gè)月要花七八百元，貴的藥物，如“甘露特納”，一個(gè)月則要花三四千。

　　認(rèn)知癥的常用藥之一

　　那個(gè)階段，我像一個(gè)在茫茫大海里溺水的人，想要發(fā)出求救信號(hào)，卻不知該朝哪個(gè)方向。幾乎每隔一兩個(gè)月，我就會(huì)經(jīng)歷一次極致的情緒崩潰。節(jié)假日按理來說是最為開心、放松的時(shí)刻，但每個(gè)節(jié)假日對(duì)我而言都是煎熬。這個(gè)病不僅困住了媽媽，也困住了我，使得我永遠(yuǎn)走不出家附近一公里。有時(shí)強(qiáng)迫自己人走出去了，心始終被牽絆著。

　　2022年10月份，我產(chǎn)生了自傷行為，甚至一度想把開給媽媽的安眠藥全部放在我們吃的食物里，以平靜的方式與這個(gè)世界告別。

　　或許是殘存的求生本能拉住了我。當(dāng)我回過神來，我感到非常害怕。心底有一個(gè)聲音在跟我說，你還年輕，你的人生才剛剛開始，它不應(yīng)該這樣結(jié)束。

　　04

　　艱難地重建

　　我開始嘗試自救。

　　我在紙上列下“一定要和媽媽一起做的100件事”，每完成一項(xiàng)就打一個(gè)勾，并持續(xù)補(bǔ)充新的內(nèi)容。如果分離是我和媽媽的宿命，我希望用一種更積極的方式，完成這一場(chǎng)告別。

　　列出要和媽媽做的事

　　因?yàn)榇髮W(xué)時(shí)的專業(yè)是心理學(xué)，我似乎有著更強(qiáng)的自我調(diào)節(jié)能力，也善于從一些教人如何直面死亡的心理學(xué)書籍中汲取安慰。當(dāng)看到歐文·亞隆的那句“正確面對(duì)遺憾，能幫助你采取行動(dòng)來避免更多的遺憾”時(shí)，我的心為之一顫。我決定記錄與媽媽的日常，以寫作一本書為目標(biāo)，書寫的過程也獲得了許多療愈。

　　我還加入了患者家屬交流群，了解其他患者家屬如何面對(duì)種種難題，那些共通的經(jīng)歷和情緒讓我明白，我不是一座孤島。

　　若問我哪種方式是最有效的，我的答案是“放棄”，即放棄讓媽媽變好的念頭。不執(zhí)著于讓她變好，而是想辦法讓自己過好每一天；生活不再圍著她轉(zhuǎn)，而是在以我為圓心的生活里，加入一個(gè)她。

　　這個(gè)過程必然是循序漸進(jìn)的。剛好2023年過年回老家時(shí)，小伯母主動(dòng)提出幫我照顧媽媽一陣子。盡管內(nèi)心非常不舍，但我覺得有必要試一試，我上班時(shí)媽媽白天總是一個(gè)人在家，小伯母不用外出打工后，每天都能陪著媽媽。

　　得益于這一段與媽媽分開的時(shí)光，我可以心無旁騖地構(gòu)建自己的生活，追尋跳舞的愛好、跟想見的人見面、和男友完成儀式結(jié)為夫妻、出門旅行領(lǐng)略不同的風(fēng)土人情。

　　在加州紅木林國家公園捕捉到的光線

　　我每天都給媽媽打視頻電話，大部分時(shí)間看她狀態(tài)都不錯(cuò)，少數(shù)時(shí)候有反復(fù)。在一次次為她表現(xiàn)好而欣慰、為她情況變差而緊張的過程中，我慢慢提升了自己的心理承受能力。

　　我盡量每隔一兩個(gè)月回老家看望媽媽，如果她想跟我走，就把她接回深圳。但她每次都說不想。其實(shí)我知道，媽媽不是不想和我在一起，但她更想讓我活得輕松一點(diǎn)。

　　就這樣，我們分開生活了八九個(gè)月，直到伯母有事不能再照料，我才把媽媽接回身邊。過去我總以為，媽媽生病后離不開我，事實(shí)證明，沒有我，她也能照常生活，反倒是我因?yàn)椴环判?，總想把她捆綁在我身邊?/p>

　　母女倆再次一起生活，磨合期比之前短了很多。我們同處一個(gè)屋檐下，但各自有要做的事。以前的我會(huì)要求媽媽每天要干什么，現(xiàn)在我只是向她提提建議，能做到是超出期待，不能做到也不再氣急敗壞。

　　有時(shí)候媽媽情緒不穩(wěn)定，看到我周末晚上去上舞蹈課，總是試圖阻攔，說一些“我快要死了你還有心情去跳舞”之類的話。放在以前，我會(huì)非常難過，非常介意，然后放棄舞蹈課，陪她散步。

　　如今面對(duì)這類情景，我會(huì)邀請(qǐng)媽媽一起走去舞蹈教室，把我送到后，她再一個(gè)人往回走。我知道媽媽只是想讓我陪著她，但我周末用白天的時(shí)間陪伴她了，晚上也需要一些時(shí)間陪伴自己的內(nèi)心。

　　節(jié)日帶媽媽一起跳舞

　　沒多久，媽媽也找到了她的愛好——和小區(qū)的老人打撲克牌。我出門上班，她下樓打牌，下午鐘點(diǎn)工阿姨過來，帶她去買菜，然后回家做飯吃。

　　這個(gè)階段，媽媽又有了一些新的變化，她變得更好“騙”了。我提前跟阿姨溝通好，讓她介紹自己是老公的姑姑，在深圳打工，晚上順便過來做飯，不收錢。即便口音完全不同，媽媽卻絲毫沒有懷疑。我一邊慶幸，同時(shí)心里也很難受。

　　目前，我們的生活算是短暫地步入了正軌。認(rèn)知癥是一種很復(fù)雜的疾病，從發(fā)現(xiàn)異常到確診，再到住院治療、居家看護(hù)，每一步都考驗(yàn)著照護(hù)人的知識(shí)、情緒、體力和經(jīng)濟(jì)能力。

　　在病程的不同階段，認(rèn)知癥患者會(huì)呈現(xiàn)出不一樣的特點(diǎn)，家人關(guān)注的重點(diǎn)也要及時(shí)跟著調(diào)整。前期和中期以保留患者的自理能力為主，到晚期，大多數(shù)患者都會(huì)失去生活自理能力，需要注意預(yù)防感染，以免出現(xiàn)并發(fā)癥。

　　如果說在這段經(jīng)歷里，我有什么想分享給大家的經(jīng)驗(yàn)，那就是，一定要定期帶父母體檢，或者查看他們的體檢報(bào)告，多關(guān)注父母的身體情況。如果父母沒有醫(yī)療保險(xiǎn)或者僅有基本的醫(yī)療保險(xiǎn)，在自己的能力范圍內(nèi)，要盡可能把保險(xiǎn)配齊，覆蓋常見的重大疾病。

　　還有，學(xué)會(huì)向外界借力。照護(hù)病人是一場(chǎng)持久戰(zhàn)，尤其對(duì)于獨(dú)生子女來說，很容易陷入孤軍奮戰(zhàn)的局面。

　　我很感激小伯母對(duì)我的幫助，那半年多虧有她照顧媽媽，我得以從長(zhǎng)期壓抑的生活中抽離出來，喘了口氣，及時(shí)調(diào)整狀態(tài)。老公工作雖忙，但在每個(gè)我需要的時(shí)刻，都盡可能陪在我身邊，為我提供了很多情緒上的安慰和鼓勵(lì)。自己不被打倒，才能有精力陪伴病人更久。

　　我還想對(duì)所有獨(dú)生子女的父母說，千萬不要怕麻煩子女，有時(shí)候這種害怕麻煩他們的心態(tài)，才是真正的添麻煩。你們是彼此唯一的家人，唯一的依靠，及時(shí)溝通，保持坦誠，無論順境逆境都共同度過，才能讓彼此不留遺憾。